Kontrol ke Pak Dokter....

Tgl 19 Des kemarin, Faca kontrol ke dr. sarafnya, sudah agak lama Faca gak sowan ke dr nya ini, hampir 6 bulan. Menghadapi lalulintas yang sangat ruwet karena besoknya libur Idul Adha, kami pikir pasti sampe sana kami akan lama menunggu sampai malam karena harus menunggu antrian pasien. Karena dokter yang satu ini kalo meriksa pasien tidak pernah sebentar, 1 pasien minimal 30 menit. Tp untungnya sampe sana Faca gak perlu nunggu lama, krn begitu pasien sebelumnya keluar, Faca langsung masuk soalnya gak ada pasien lain. Seperti biasa pak dokter dengan lembut dan senyumnya menanyakan kabar dan kondisinya Faca, apa saja yang terjadi dalam rentang waktu 6 bulan ini. Tidak banyak yang kami sampaikan krn memang kondisinya masih seperti sebelumnya. Ketika Faca diperiksa, sambil memeriksa pak dokter menyanyikan lagu anak2 berbahasa Arab untuk Faca dengan bait terakhir “mudah2an Farza jadi anak cantik dan sholeha”. Terus terang aku senang dengan perhatian yang diberikan beliau untuk Faca. Ketika selesai pemeriksaan, aku tanya bagaimana pengamatan beliau terhadap kondisi Faca. Katanya refleknya bagus dan bagian tubuh yang kanan sepertinya lebih dominan dan gerakan bola matanya juga sudah jauh lebih berkurang goyangnya. Obat masih sama tp dosis dinaikkan karena BBnya Faca sudah bertambah lagi (Alhamdulillah).

Kalo membandingkan antara dr. rehab medis dan dr . sarafnya Faca memang ada perbedaan karakter yang sangat jelas, tp aku merasa itu malah saling melengkapi. Kalo dr.rehab medisnya orangnya sangat lugas,jutek  tanpa basa basi, kalo memang pahit dia akan sampaikan secara saklek walaupun waktu pertama aku sempat nangis dimobil ketika mendengar diagnosanya, sempat aku berucap kok ya ada dokter kayak gitu. Tp setelah itu aku merasa dengan apa yang disampaikan aku bisa menata mentalku kalo memang misalnya kenyataannya nanti harus seperti itu, dan setelah itu kalo Faca control lagi ke dr.rehab medisnya aku sudah terbiasa ketika memang tidak ada yang “bagus” yang disampaikan mengenai kondisi Faca. Tp satu hal yang aku hargai adalah bagaimana dia menyampaikan agar kami selalu meningkatkan kualitas hidup Faca .

Kalo dengan dr. sarafnya pribadi yang santun, sabar serta tutur katanya lembut. Apa yang disampaikan adalah hal2 yang positif dan selalu membesarkan hati kami. Dia bukan seorang dokter anak, tp terhadap anak2 sangat care. Hikmah yang kami ambil dr uraian dokter ini adalah jangan putus asa, terus berikhtiar dan segala sesuatunya tidak ada yang tidak mungkin kalo Allah SWT sudah berkehendak.

Amiin, Insha Allah…

Stroller baru Faca

Sebetulnya  hari minggu kemaren, aku gak ada niat buat keluar jalan2. Walopun agak suntuk juga dirumah, tp tak tahan hasrat hati untuk ngajak jalan mas nng secara kalo keluar rumah pasti akan keluar juga pengeluaran (pinginnya sih menghemat).  Tapi tiba2 mas nng ngajak jalan, aku tanya mo kemana, cari strollernya adik kata mas nng. Tanpa bertanya aku langsung siap2 aja. Kalo dirunut kebelakang sebetulnya sebelum puasa aku sempat mengirim imel ke mas nng tentang kemungkinan untuk membelikan adik stroller yang baru karena stroller yang lama sudah kurang nyaman untuk dia secara badannya sudah lebih tinggi sehingga kakinya kepanjangan, kemudian rodanya yang mulai seret ketika strollernya didorong mungkin karena bebannya juga sdh lebih berat. Tapi imel yang aku kirim tidak mendapat tanggapan dr mas nng dan aku juga  belum pernah membahasnya lagi.

Akhirnya kemarin, sang bapak membelikan juga si Faca stroller. Stroller yang aku incar adalah merk M******N krn dari googling merk ini memang menyediakan stroller untuk anak “SN”. Toko baby pertama yang didatangi adalah yang didaerah Kertajaya, sempat agak lama disana sambil melihat merk2 yang lain, siapa tau ada merk lain yang lebih sesuai dengan kebutuhan Faca. Karena agak bingung akhirnya kami bilang ke si mbak SPG bahwa kami membutuhkan stroller yang memang bisa untuk anak 3 thn, anak yang special needs dengan keterbatasan2 yang dimilikinya, dengan kapasitas bebannya lebih besar. Si mbak ternyata juga menyarankan merk M******N dengan tipe T***** Xt, dengan pertimbangan tipe ini kapasitasnya sampe 25 kg. Aku sreg juga dengan tipe ini walopun mikir juga dengan harganya yang lumayan gede untuk ukuran stroller. Merk ini aku suka krn bentuknya yang simple, ramping tapi kokoh, rodanya manteb dibanding stroller lama, serta kalo dilipat ringkes aja dan tidak makan tempat. Sayang tiap tipe cuma sedia 1 item aja jg gak bisa pilih warna. Setelah bisik2 dengan mas nng, kami putuskan untuk survey dulu ke mothercare siapa tau lebih murah. Ternyata disana lebih mahal hampir 300 ribu, tetapi dimothercare kami malah nemu accessories untuk ngelengkapi stroller yang akan dibeli, ya udah kami beli aja mumpung nemu.  Akhirnya kami balik lagi ke baby shop tsb untuk beli stroller si adik, ketika mutuskan deal aku ngucap Bismillahirromaanirrohiim Insha Allah barokah, Insha Allah mukjizat Allah SWT juga akan datang sehingga adik juga tidak akan lama memakai stroller ini. Amiin.

Selamat Ulang Tahun Didif

Didif sayang selamat ulang tahun yang ke 6 ya nak. Semoga Didif selalu dalam lindungan Allah SWT, dianugrahi rezeki berupa kesehatan yang terbaik yang Allah berikan kepadamu, semoga menjadi anak yang sholeh dianugrahi budi pekerti yang santun dan sabar yang dapat menjadi penyejuk mata dan hati kami, semua yang meyayangimu dan orang-orang disekitarmu. Doa mama dan bapak selalalu menyertaimu sayang. Amiin. Keep smile my beloved son.

Kartu Lebaran Didif

Dua hari sebelum lebaran, sepucuk kartu lebaran tergeletak diteras rumah dikirim oleh pak pos. Tumben hari gini ada kartu lebaran pikirku, begitu aku lihat aku langsung tersenyum sendiri ternyata kartu lebaran itu dikirim oleh Didif dengan alamat sekolahnya, yang berarti dia mengerjakannya disekolahnya. Sengaja kartu lebaran itu tidak aku buka, nunggu Didif pulang dari rumah eyangnya. Begitu dia pulang, langsung kutunjukkan ke dia.

Aku   : "Dif, terimakasih ya kartu lebarannya sudah mama terima".

Didif : Sambil tersenyum malu, " Ma, maaf ya tulisanku jelek mungkin mama    gak   bisa baca".

Aku   : "Gak sayang, tulisannya Didif bagus kok, mama bisa baca yang Didif tulis".

Didif : " Aku kok heran ya Ma, pak posnya kok tau alamat rumah kita padahal aku nulis nomernya salah".

Aku : "Oh..nomer rumahnya betul kok, mungkin sama bu guru dibetulin jadi pak posnya gak salah kirim".

Waktu bapaknya pulang, bapaknya sempat bertanya," Ma, ini apa?". Itu kartu lebaran dari Didif buka aja mas, sengaja memang belum aku buka nunggu mas pulang, kataku. Begitu Bapaknya buka dia juga tersenyum simpul. Didif lagi lagi meminta maaf ke Bapaknya karena tulisannya yang menurut dia jelek. Terimakasih Didif, kartu lebaran pertamamu buat kami akan kami simpan sebagai kenangan.

Progress Faca

Tadi sore habis ngantar Faca terapi, ada beberapa hal yang menjadi pujian dari terapisnya terhadap progressnya Faca. Yaitu tadi ketika didudukkan dengan memakai collar dan korsetnya, tangan kirinya sudah lebih kuat untuk menahan badannya. Kalau kemarin-kemarin tangannya masih “capek” kalo harus diposisikan menahan badannya, tadi sudah lebih lumayan agak lama dia bisa menahan tangannya agar dalam posisi tsb. Terus sekarang Faca juga sudah bisa punya “trik” kalo dia sudah bosan ato capek,  dia akan sengaja menjatuhkan kepalanya kebelakang , dia akan “mewek” kalo diminta untuk belajar menahan kepalanya sampe terapisnya juga bilang “Faca sudah mulai bandel ini” tentunya dengan nada guyon. Berarti Faca sudah bisa memberikan tanda kalo dia sudah bosan, karena selama ini Faca sepertinya pasrah saja kalo sedang latihan. Sampe mbak terapisnya sering ngomong,”ayo Ca marah aja gak apa-apa”. Terapisnya ingin lihat Faca marah atau nangis  karena Faca memang jarang marah ataupun nangis.

Alhamdulillah hari ini latihannya tidak sia-sia, soalnya biasanya kalo moodnya lagi jelek latihannya juga tidak bisa efektif. Pernah sangking ngantuknya, dia latihan sambil matanya merem  mau melek gak kuat lucu juga jadi ngelihatnya (kayak orangtua kalo lagi ngantuk sambil duduk kan biasanya kepalanya “tekuk tekuk”) alhasil jam latihannya jadinya diperpendek.  Pelan-pelan ya Nak, InshaAllah lama-lama Faca akan bisa. Amin.

Maafkan kami Nak..

Hari Sabtu sore minggu lalu Faca ada jadwal fisioterapi, untuk menggantikan jadwal hari Kamis yang tidak bisa dilakukan. Ada suatu pola tiap Bapaknya libur Didif pasti ngajak keluar jalan-jalan, alasannya karena dia merasa bosan dirumah terus. Ok, sebelumnya kami sudah bilang ke Didif kalau adiknya sore itu ada jadwal latihan, nanti jalan-jalannya sesudah adik selesai latihan, karena adik juga ingin ikut. Ternyata Didif tidak mau menerima alasan itu, sambil marah dia berkata kalau Didif harus duluan ke mall, sesudah itu beru nganter adik latihan. Ya tidak bisa seperti itu karena memang waktunya sudah mepet untuk berangkat ketempat latihan. Dengan bahasa yang lembut kami jelaskan kalau adik sudah ditunggu oleh mbak Dwi terapsinya untuk latihan, dan latihannya adik juga tidak lama setelah itu baru kita sama-sama ke mall. Kalau kita ke mall duluan, adik tidak bisa latihan, tp kalau sesudah latihan kita ke mall malah waktunya bisa lebih leluasa dan lebih enak.  Didif tetap tidak bisa menerima alasan itu, dia semakin marah saja dan dengan menangis tersedu sedu dia berkata, " kenapa sih selalu adik yang duluan aja, aku selalu terakhir, selalu begitu",. Ketika Didif berkata seperti itu hati mama langsung 'deg' miris dengarnya. Bapaknya lalu memeluknya dan menjelaskan bahwa adik perlu latihan karena adik sakit. Didif tetap saja menangis dan ngomong aku gak sayang sama adik.  Apakah itu hanya luapan emosi sesaat, atau memang perasaan yang selama ini dia pendam. Karena selama ini kami juga berusaha adil antara Didif dan Faca, walaupun Faca memang anak yang berkebutuhan khusus tapi itu tidak membuat kami selalu mendahulukan Faca. Kami juga melihat situasi prioritas mana yang harus didahulukan dulu. Setelah itu kami merenung, selama ini Didif kadang kelihatan ngalem sekali kepada kami, karena memang dia ingin menuntut perhatian kami. Mungkin kami tidak sadar ada beberapa tindakan kami yang mebuat dia cemburu kepada adiknya, atau kami terlalu menuntut agar dia juga mau mengerti kondisi adiknya padahal dia mungkin masih  kecil untuk mengerti tentang hal itu. Maafkan kami Nak, kalau ada tindakan kami yang membuat kamu sedih. Kami sayang sekali sama Didif.

Faca kontrol

Tadi malam Faca kontrol ke dokter rehab. medisnya, jadwalnya jam 19.00, kami datang 15 menit sebelumnya tapi baru dipanggil jam 20.45 cukup bosan juga bagi Faca untuk menunggunya. Kontrol tadi malam, tujuan utamanya adalah untuk mencoba collar (penyangga leher) dan korset yang baru dibuatkan untuk Faca. Dibuatkannya collar adalah sebagai latihan kontrol kepalanya Faca agar dia lebih mau berusaha untuk menahan kepalanya, sedangkan korset karena berdasarkan evaluasi dari Mbak Dwi terapisnya Faca, kontrol punggungnya sdh lebih mendingan. Kemudian yang jadi perhatian juga adalah soal telapak kakinya yang agak kaku karena memang efek dari tidak pernah digunakan untuk jalan, dokternya berpesan agar lebih sering digerak gerakkan telapak kakinya agar tidak lebih kaku lagi. Selain itu adalah bola matanya yang tidak fokus karena sering bergerak cepat, itu menandakan adanya gangguan di otak kecilnya. Dokternya bilang penyakitnya Faca ini cukup kompleks dan bisa dibilang sebuah sindrom, sindromnya apa ya itu belum diketahui penyebabnya dan apa namanya. Kenapa dibilang sindrom, karena Faca mulanya disuspect mengalami Spinal Muscular Atrophy (SMA) Tipe II, secara teori harusnya penyakit ini tidak berpengaruh kepada kognitifnya, tetapi kenyataannya diusianya yang 3 thn kemampuan kognitifnya belum seperti yang dicapai anak seusianya, kemudian soal bola matanya yang bergerak-gerak tidak fokus, kata dokternya dia belum pernah menjumpai pasien SMA yang kondisi matanya seperti Faca. Tapi ya sudahlah, mau ini sindrom apa, kami tidak terlalu mau memusingkannya yang penting adalah penanganan kedepannya untuk meningkatkan kualitas hidupnya Faca saja, membuat dia selalu bahagia dikelilingi oleh orang orang yang menyayanginya. Dokternya kemarin juga bilang seperti itu, katanya bayangkan saja bila kita orang dewasa dibiarkan bengong 1 jam saja tidak bisa melakukan apa2 pasti bosannya minta ampun. Jadi kita sebagai orangtuanya diminta membuat suatu suasana dimana Faca bisa mendapatkan suatu sensasi sensasi baru yang belum pernah dirasakan sebelumnya.

Tetap semangat ya Nak, doa bapak mama dan semua yang menyayangimu selalu menyertaimu. Walaupun dokter mengatakan belum ada obatnya, tetapi mama percaya doa adalah obat terbaik untukmu, jika Allah SWT berkehendak Faca sembuh pasti Allah akan melakukannya. Dari Faca, mama belajar untuk lebih ikhlas dan sabar, walaupun ada kalanya mama merasa sedih, tetapi itu tidak akan membuat kami berhenti berikhtiar untukmu nak. Mama cuma memohon Allah berkenan memberikan yang terbaik untukmu karena Dia Maha mengetahui apa yang terbaik bagi hambanya.