Full Moon

Gotong Royong

Faca's Eyes

Susu

Pagi-pagi sarapan susu sapi hangat...hmmm gak pernah nyoba.

Tapi mungkin untuk udara dingin seperti kota Batu mungkin enak juga kali ya

Sesaat

Sesaat untuk beberapa detik entah menit, Faca mampu menahan tanganya dalam posisi seperti itu. Aku juga tidak tau bagaimana ia bisa melakukannya.

Sebetulnya sdh lama sekali Faca belum mampu lagi melakukannya, mungkin krn Faca tidur...alam bawah sadarnya yang melakukan, karena ketika ia bangun dicoba seperti itu tangannya terkulai lagi :(.

Sesaat moment seperti itu sdh merupakan suatu kebahagiaan untukku :)

My love affair with my piano

Cukup lama aku mempunyai affair dengan piano
Dan cukup lama sudah aku meninggalkannya
Rasa itu sepertinya sudah menghilang entah kemana
Pianoku sdh diam membisu
Tuts tutsnya beberapa juga sdh malas mengeluarkan bunyi
Partitur partiturku juga tersimpan rapi didalamnya
Ketika aku menemuinya ia kelihatan tua.....berdebu

Colours

Juli

Bulan Juli ini, bulan yang sebetulnya agak membuat aku up and down perasaannya. Di bulan ini adalah tahun ajaran baru bagi anak2 sekolahan…semua orangtua mungkin akan membicarakan hari pertama anak2 mereka memulai awal sekolahnya dengan pola tingkah lakunya, dengan kesibukan mencari dan menyiapkan kebutuhan sekolah anak2 mereka.

Seandainya (masih bolekah aku berandai-andai???) Faca kondisinya tidak seperti sekarang, mungkin saat ini dia sudah duduk di TK B. Kalo Nadhif bertanya “Ma…adek kok belum sekolah2 juga”, aku kan menjawab adek sekolah dirumah sama mama. Pernah eyangnya menyampaikan usul dari seorang kenalannya, bagaimana kalo disekolahkan di YPAC. Cuma aku belum berpikir sampe kesana. Mungkin kalo ada yang melihat langsung kondisinya Faca seperti apa, bisa merasakan apa yang aku pikirkan.

Bulan ini juga dalam rangka liburan kakaknya Faca kami ajak jalan2 ketaman Safari, tidak jauh memang. Paling tidak kakaknya senang, Faca juga tidak terlalu capek. Meskipun aku juga tidak tau apa Faca bisa menikmati rekreasi tsb…(mudah2an ya Nak biarpun kamu belum bisa mengungkapkannya baik secara verbal maupun bahasa tubuh).

Dan tgl 28 Juli ini adalah Milad Faca yang ke 5, sudah semakin besar, semakin tinggi, semakin cantik. Dan dalam usia Faca yang ke 5 biarlah harapan2 dan doa2 dari kami semua menjadi rahasia dan ketentuan dari Alloh SWT. Kami semua tidak pernah putus untuk selalu mendo’akan dan berikhtiar untukmu sayang. Semoga Faca dan mas Nadhif selalu dikelilingi oleh orang2 yang selalu menyayangi dan mencintaimu. Amiin.

Nadhif Khitan

 Alhamdulillah tanggal 22 Juni kemarin Nadhif  telah menjalani khitan diusianya yg ke 7 thn. Banyak yg mangatakan masih terlalu kecil, tetapi menurut kami ketika sang anak sudah meminta khitan maka dampingi dan lakukanlah.

Sebetulnya proses Nadhif mau khitan juga mendadak, sebelum libur sekolah dia mengatakan memang ingin khitan tapi maju mundur iya tidak. Kami biarkan saja. Sehari setelah terima raport dengan mantapnya dia bilang besok aku mau khitan jam 10 pagi titik. Kami tanya berulangkali betul dan siap sdh mau khitan sambil menjelaskan proses dan makna khitan itu sendiri.

Karena sepertinya dia mantap, kami memutuskan mengkhitankannya di RS PHC yg melayani metode khitan smart klamp, dengan tujuan tes mental karena disana menjelang liburan sekolah pasti banyak anak2 yg mau khitan, kalo setelah melihat anak yg habis khitan Nadhif merasa keder hatinya ya sudah tidak jadi, tapi kalo mantap ya lanjut.

Sebelum namanya dipanggil Nadhif terlihat sangat santai, satu demi satu secara bergantian anak yg habis khitan keluar dr ruang "eksekusi" dia sama sekali cuek tidak terpengaruh, begitu namanya dipanggil masuk keruang "eksekusi" mulai rewel dan ciut hatinya, tadinya gak mau tetapi akhirnya mau tapi prosesnya heboh karena yg megangi saja 6 orang (mama,bapak, 2 mantri, 1 suster dan pak dokternya) belum lagi selama itunya "diopeni" nangis,teriak,ngoceh macem2 sampe seisi ruangan ketawa mendengar ocehannya yg macam2 tp lucu sekali sampe pak dokternya bilang 'mas..kamu itu pemain sinetron banget". Proses dari bius lokal sampe pemasangan cincinnya sendiri kira2 10-15  menit mungkin krn Nadhifnya juga tidak begitu kooperatif. Lima hari setelah setelah itu baru cincinnya dibuka...

Oh iya minggu lalu Nadhif sdh mulai sekolah sekarang kelas 2 SD, waktu pelajaran bahasa Indonesia murid2 diminta menulis cerita pengalamannya waktu liburan sekolah. Ini yang ditulis oleh Nadhif (tanpa mengurangi dan menambah)

"Pada hari Senin kemarin aku sunat. Sunatku di rumah sakit PHC, terus aku ditemanin eyang bapak mama. Sesampai disana aku mengantri kemudian aku sunat cincin. Aku dibius agar tidak sakit kemudian cincinnya dipasang terus dikunci. Sehabis itu aku pulang kerumah. Rumahku di Tropodo GDR. Terus orangtuaku membelikan aku hadiah. Obatnya manis sekali terus aku ketagihan obatnya. Terus dikasih betadin dan baby oil. Pertama takut terus nggak takut lagi. Aku terus mendapat game dari bapak kemudian jadi gembira terus. Sambil main diobatin. Hari Sabtu pencabutan terus aku ketemu kakak kelasku baru disunat kelas 5. Kemudian rasanya geli lama-lama tidak terasa geli karena aku percaya bapakku. Terus aku belum berani megangnya tapi aku sudah berani cawek."

Before n After Khitan

Putik Nusa Indah

Panca Warna di Tamanku

Pola Tingkah

Terus terang yang menarik ketika akan dan sedang melintasi jembatan Suromadu adalah melihat para warga dengan segala pola tingkah mereka

mencari sesuap nasi meskipun harus melawan arus ditengah kepadatan kendaraan

kenapa kalo mau nyebrang jalan mesti senyum dulu ya, meskipun harusnya mereka tau itu bukan tempat penyebrangan

sayang anakkah??

capek duduk dimotor sambil gendong anak dibawah terik matahari dengan kondisi macet, berdiri saja dulu

apakah anak ini kehilangan orangtuanya ditengah kemacetan sehingga dia harus memanjat pagar pembatas jalan?

photo2 dulu...tetep

Bunga Nusa Indah

Selamat jalan

Ketika akan berangkat kata2 yang teringat terus "sudahkah anda instropeksi diri ketika waktu itu tiba anda sudah percaya diri untuk menghadapinya", kepastian itu memang hanya Alloh yang Maha Tahu, kapan,dimana dan bagaimana.

Faca swimming

Ini adalah pertama kalinya Faca masuk ke kolam renang lagi setelah terakhir hampir 3 tahun yg lalu. Terapi air sepertinya baik juga untuk anak2 yg memiliki keterbatasan motorik seperti Faca. Tetapi bagi kami berenang kemarin lebih untuk memberikan sensasi lain bagi Faca untuk bisa merasakan dirinya berada didalam air.

Kenapa kami baru memulai lagi, karena baru minggu lalu kami menemukan secara tidak direncanakan baju renang yg tepat untuk kondisi seperti Faca. Thanks to Speedo yg mengcreated baju seperti itu. Karena dgn baju itu dia bisa mengapung dalam posisi terletang.

Hanya memang karena kontrol kepalanya belum kuat jadi harus dibantu...(krn kami belum menemukan head float khusus untuk ABK seperti Faca, disini lho..kalo di luar sih ada) maka collarnya yg kami pakaikan untuk membantu kepalanya agar tidak gampang jatuh.

Nabung dulu...

Dengan polosnya Nadhif berkata "Bapak...kapan kita bisa beli mobil g***h b*****k (istilah yg biasa dia sebut untuk sebuak merk mobil Jepang)".

Bapak " Nanti ya Nak...uangnya belum cukup untuk beli mobil"

Nadhif " Betul ya Pak...kalo ada rejeki lagi jangan dibelikan yang lain2...ditabung saja biar bisa beli mobil...betul lho Pak"

Beberapa hari yg lalu ketika aku jalan2 kesebuah mall dan lagi ada pameran mobil tsb..mas Nng ya sempat ngomong.."yak opo yo ngumpulin duit segitu buat tuku iku"...aku tertawa saja dan bilang "Amiin...wong kredite kene nang bank yok sik uakeh" (terkait dengan pembelian rumah dan renovasi kemarin). Dilihat dari bentuknya aku sebetulnya tidak suka, tapi kalo dilihat dari fungsinya kayaknya itu yg ideal untuk kami dengan Faca (dan harganya sdh yg paling murah untuk kelas sejenisnya). Alhamdulillah kami masih diberikan kesempatan untuk memiliki mobil saat ini meskipun lama dan kecil. Tetapi melihat kondisi Faca, mobil seperti itu sepertinya cocok untuk keadaan kami saat ini. Ya nabung lagi dan nabung lagi...kepingin kan boleh to...hehehe...

renungan

Ia adalah orang kesekian yang mengatakan Insha Alloh Faca dapat menjadi ladang amal ibadah kami...Amiin..

Ikhtiar yang kesekian untuk Faca

Kemarin adik Faca sudah menjalani 6x pemijatan dan 4x akupuntur sebagai bagian dari ikhtiar kami bagi perbaikan kesehatannya. Secara motorik memang belum kelihatan progressnya, tetapi ada perubahan yang mencolok sejak kami ikhtiarkan pijat dan akupuntur itu, yaitu nafsu makannya yang bertambah sehingga dalam waktu 2 minggu ini berat badannya juga nambah sehingga kelihatan tambah chubby, indikatornya juga dari korset yang dipakainya, sekarang kretekannya sudah yang paling pinggir sebelumnya masih ditengah.

Selain itu juga perubahan suhu tubuhnya, sebelumnya bagian atas badannya hangat tetapi bagian bawah badannya anyep dingin. Kondisi seperti ini katanya tidak baik karena aliran darahnya tidak mengalir dengan lancar. Sekarang ini seluruh tubuhnya sudah terasa hangat, pertanda aliran darahnya sudah mengalir dengan lancar. Dan perubahan lainnya BAB nya sudah mulai teratur 1x sehari, sebelumnya tidak terlalu teratur. Insha Alloh mudah2an Alloh memberikan ridho dan kemudahan bagi ikhtiar kami untuk Faca ini.

Aku tidak malu...

Ditengah koneksi internet yang sangat lambat ditempat baru kami sedangkan pakde sapidi belum terpasang karena nomer yang lama tidak bisa dipasang ditempat yang sekarang, aku tergelitik menulis ini, tadi sudah sempat ditulis tapi karena disconnect jadi hilang semua.

Malam ini aku lihat acara Kick Andy dengan tema “Kasih tiada Bertepi” dengan tamu2 yang luar biasa yaitu 4 orang ibu yang luar biasa dengan anak2 special mereka yang juga tidak kalah luar biasa. Tamu pertama seorang pemuda penyandang motor neuron disease (like Faca), yang kedua penyandang down syndrome, yang ketiga penyandang autisme dan terakhir penyandang cerebral palsy.

Ditengah obrolan mereka Andy Noya sempat bertanya kepada kakak dari tamunya yang penyandang DS “apakah kamu sempat punya perasaan malu kepada adikmu” sang kakak menjawab “tidak aku tidak malu”. Mas Nng yang juga sempat mendengar walaupun konsentrasinya tidak sepenuhnya diacara tsb gantian bertanya kepada Didif “Mas..malu tidak punya adik seperti adik Faca?”. Jujur aku sempat deg2an menunggu jawabannya karena pernyataan seorang anak biasanya adalah ungkapan yang jujur dari dasar hatinya. “Gak aku gak malu…buat apa aku harus malu”. Ya Alloh Alhamdulillah…ucapan itu yang keluar dari mulut 7 tahun anak lanangku.

Kalo ingat awal2 adiknya sakit dulu, diusianya yang 4,5 tahun Didif sempat berkata “aku gak mau punya adik yang gak bisa jalan”. Terus terang saat itu aku terpukul mendengarnya. Tapi seiring berjalannya waktu dan umur, Didif sudah mulai bisa mengerti apa yang terjadi pada adiknya. Meskipun kadang pertanyaan2 seperti “kenapa adik kok belum jalan2 juga, kenapa adik belum juga bisa ngomong, kapan adik bisa jalan, dll” kadang masih sering terlintas diucapannya. Dan pertanyaan2 kenapa itu yang sampai sekarang tetap harus diberikan penjelasan kepada dirinya sampai dia memang betul2 bisa mengerti dan memahami kondisi adiknya.