renungan

Ia adalah orang kesekian yang mengatakan Insha Alloh Faca dapat menjadi ladang amal ibadah kami...Amiin..

Ikhtiar yang kesekian untuk Faca

Kemarin adik Faca sudah menjalani 6x pemijatan dan 4x akupuntur sebagai bagian dari ikhtiar kami bagi perbaikan kesehatannya. Secara motorik memang belum kelihatan progressnya, tetapi ada perubahan yang mencolok sejak kami ikhtiarkan pijat dan akupuntur itu, yaitu nafsu makannya yang bertambah sehingga dalam waktu 2 minggu ini berat badannya juga nambah sehingga kelihatan tambah chubby, indikatornya juga dari korset yang dipakainya, sekarang kretekannya sudah yang paling pinggir sebelumnya masih ditengah.

Selain itu juga perubahan suhu tubuhnya, sebelumnya bagian atas badannya hangat tetapi bagian bawah badannya anyep dingin. Kondisi seperti ini katanya tidak baik karena aliran darahnya tidak mengalir dengan lancar. Sekarang ini seluruh tubuhnya sudah terasa hangat, pertanda aliran darahnya sudah mengalir dengan lancar. Dan perubahan lainnya BAB nya sudah mulai teratur 1x sehari, sebelumnya tidak terlalu teratur. Insha Alloh mudah2an Alloh memberikan ridho dan kemudahan bagi ikhtiar kami untuk Faca ini.

Aku tidak malu...

Ditengah koneksi internet yang sangat lambat ditempat baru kami sedangkan pakde sapidi belum terpasang karena nomer yang lama tidak bisa dipasang ditempat yang sekarang, aku tergelitik menulis ini, tadi sudah sempat ditulis tapi karena disconnect jadi hilang semua.

Malam ini aku lihat acara Kick Andy dengan tema “Kasih tiada Bertepi” dengan tamu2 yang luar biasa yaitu 4 orang ibu yang luar biasa dengan anak2 special mereka yang juga tidak kalah luar biasa. Tamu pertama seorang pemuda penyandang motor neuron disease (like Faca), yang kedua penyandang down syndrome, yang ketiga penyandang autisme dan terakhir penyandang cerebral palsy.

Ditengah obrolan mereka Andy Noya sempat bertanya kepada kakak dari tamunya yang penyandang DS “apakah kamu sempat punya perasaan malu kepada adikmu” sang kakak menjawab “tidak aku tidak malu”. Mas Nng yang juga sempat mendengar walaupun konsentrasinya tidak sepenuhnya diacara tsb gantian bertanya kepada Didif “Mas..malu tidak punya adik seperti adik Faca?”. Jujur aku sempat deg2an menunggu jawabannya karena pernyataan seorang anak biasanya adalah ungkapan yang jujur dari dasar hatinya. “Gak aku gak malu…buat apa aku harus malu”. Ya Alloh Alhamdulillah…ucapan itu yang keluar dari mulut 7 tahun anak lanangku.

Kalo ingat awal2 adiknya sakit dulu, diusianya yang 4,5 tahun Didif sempat berkata “aku gak mau punya adik yang gak bisa jalan”. Terus terang saat itu aku terpukul mendengarnya. Tapi seiring berjalannya waktu dan umur, Didif sudah mulai bisa mengerti apa yang terjadi pada adiknya. Meskipun kadang pertanyaan2 seperti “kenapa adik kok belum jalan2 juga, kenapa adik belum juga bisa ngomong, kapan adik bisa jalan, dll” kadang masih sering terlintas diucapannya. Dan pertanyaan2 kenapa itu yang sampai sekarang tetap harus diberikan penjelasan kepada dirinya sampai dia memang betul2 bisa mengerti dan memahami kondisi adiknya.

Miris...

Seorang kenalan sempat ngobrol ke aku dan bertanya apa aku tau anak yang bernama sebut saja Lala (bukan nama sebenarnya) penyandang Down Syndrom usianya lebih kecil dari Faca. Aku jawab kalo aku tau anak itu, anak yang cantik dan imut. Si Lala itu termasuk pintar lho kalo dibandingkan dengan teman2nya yang sesama DS, progressnya cepat kata kenalanku itu.

Kenalanku ini bercerita kalo ibunya si Lala bebarapa hari yang lalu sempat meminta surat pengantar kedokternya Lala untuk membaw anaknya ke luar negri agar wajah "mongoloid"nya bisa dioperasi plastik. Spontan aku ngomong "ya ampun" segitunya ya....

Kenalanku cerita si dokter lalu memarahi ibunya Lala, mengatakan apa ia tidak kasihan dengan anaknya masih kecil sudah mau dioperasi. Mungkin motivasi ibunya adalah agar wajah si anak tidak mongoloid lagi sehingga wajahnya bisa seperti wajah anak2 bukan penyandang DS atau supaya si ibu tidak malu punya anak yang DS karena wajah ibunya yang memang cantik. Entahlah....

Aku yang mendengar rasanya miris saja, kenapa dibalik kekurangan anaknya ia tidak mensyukuri kelebihan yang dimiliki anaknya. Harusnya si ibu bisa sangat bersyukur anaknya pintar,progressnya cepat, anaknya juga lucu. Kita sama sekai tidak boleh membandingkan anak2 special kita dengan anak2 yang memang diberikan anugrah sehat secara fisik dan mental, kalo mau bandingkan dengan anak2 yang kondisinya belum lebih baik dibanding anak specialnya. Aku yakin saat itu pasti dia akan lebih mensyukuri anugrah yang dititpkan kepadanya. Tapi aku rasa tidak perlu untuk melakukan itu juga, setiap anak membawa kelebihannya masing2 tanpa perlu dibandingkan satu sama lain. Seperti Faca Insha Alloh  hatinya ia akan selalu bersih tanpa dosa :)

untuk temanku...

Seorang teman lama mengirim imel ke aku dan berkata "honestly aku gak suka baca blogmu karena sedih...", sebelumnya dalam smsnya ia juga sempat berkata ketika membaca blogku ia menitikkan air mata ketika membaca tentang Faca...

My dear friend, aku bisa memahami perasaanmu...awal2 aku menghadapi kondisinya Faca, mungkin bisa berjam-jam aku didepan internet mencari informasi yang dihadapi Faca, masuk dalam komunitas orangtua yang kondisinya sama seperti aku dengan bahasa Inggrisku yang seadanya karena di Indonesia belum ada supporting group seperti diluar, membaca blog tentang anak2 special mereka sampe pada suatu titik aku berhenti melakukannya (sesekali saja masih) karena aku juga menangis ketika membaca cerita mereka. Karena aku membayangkan apa yang terjadi pada mereka mungkin bisa juga terjadi pada Faca.

Sekarang yang ingin aku jalani adalah biarlah aku menghadapi ini hari per hari saja, aku tidak ingin membayangkan (walaupun kadang terlintas juga) apa yang akan dihadapi Faca tahun2 mendatang ketika dia bertambah besar, bertambah berat, bertambah tinggi, ketika kami bertambah tua. 

Beberapa waktu yang lalu ketika aku dan bapaknya memandikan Faca (sesekali kalo bapaknya libur blio membantu aku memandikan Faca), mas Nng sempat guyon ke Faca "dek..gimana nih kalo adek tambah tinggi sama tambah berat...wah mama tambah susah dong gendong kamu, sekarang saja mama sudah berat kalo gendong adek". Aku tersenyum...biarlah waktu yang akan menjawabnya.

Untuk temanku yang mungkin suatu saat membaca catatan ini tetap tegar, tetap tersenyum, jangan berputus harapan, Insha Alloh ada hikmah terbaik dibalik semua ini...

Sandal....

Terimakasih, tetapi aku belum bisa memakainya saat ini karena akupun belum tahu kapan waktu itu akan tiba....

Pura Tirta Empul, Tampak Siring

Patung yang menyambut kami begitu memasuki lokasi Pura Tirta Empul, Tampak Siring

Anak2 penduduk sekitar dengan riang sambil bernyanyi membersihkan kolam bagian depan

Pancuran Taman Permandian Air Suci

Ikan koi

Sembahyang

(picture was taken by NSP)

Istana Tampak Siring