Miris...

Seorang kenalan sempat ngobrol ke aku dan bertanya apa aku tau anak yang bernama sebut saja Lala (bukan nama sebenarnya) penyandang Down Syndrom usianya lebih kecil dari Faca. Aku jawab kalo aku tau anak itu, anak yang cantik dan imut. Si Lala itu termasuk pintar lho kalo dibandingkan dengan teman2nya yang sesama DS, progressnya cepat kata kenalanku itu.

Kenalanku ini bercerita kalo ibunya si Lala bebarapa hari yang lalu sempat meminta surat pengantar kedokternya Lala untuk membaw anaknya ke luar negri agar wajah "mongoloid"nya bisa dioperasi plastik. Spontan aku ngomong "ya ampun" segitunya ya....

Kenalanku cerita si dokter lalu memarahi ibunya Lala, mengatakan apa ia tidak kasihan dengan anaknya masih kecil sudah mau dioperasi. Mungkin motivasi ibunya adalah agar wajah si anak tidak mongoloid lagi sehingga wajahnya bisa seperti wajah anak2 bukan penyandang DS atau supaya si ibu tidak malu punya anak yang DS karena wajah ibunya yang memang cantik. Entahlah....

Aku yang mendengar rasanya miris saja, kenapa dibalik kekurangan anaknya ia tidak mensyukuri kelebihan yang dimiliki anaknya. Harusnya si ibu bisa sangat bersyukur anaknya pintar,progressnya cepat, anaknya juga lucu. Kita sama sekai tidak boleh membandingkan anak2 special kita dengan anak2 yang memang diberikan anugrah sehat secara fisik dan mental, kalo mau bandingkan dengan anak2 yang kondisinya belum lebih baik dibanding anak specialnya. Aku yakin saat itu pasti dia akan lebih mensyukuri anugrah yang dititpkan kepadanya. Tapi aku rasa tidak perlu untuk melakukan itu juga, setiap anak membawa kelebihannya masing2 tanpa perlu dibandingkan satu sama lain. Seperti Faca Insha Alloh  hatinya ia akan selalu bersih tanpa dosa :)

untuk temanku...

Seorang teman lama mengirim imel ke aku dan berkata "honestly aku gak suka baca blogmu karena sedih...", sebelumnya dalam smsnya ia juga sempat berkata ketika membaca blogku ia menitikkan air mata ketika membaca tentang Faca...

My dear friend, aku bisa memahami perasaanmu...awal2 aku menghadapi kondisinya Faca, mungkin bisa berjam-jam aku didepan internet mencari informasi yang dihadapi Faca, masuk dalam komunitas orangtua yang kondisinya sama seperti aku dengan bahasa Inggrisku yang seadanya karena di Indonesia belum ada supporting group seperti diluar, membaca blog tentang anak2 special mereka sampe pada suatu titik aku berhenti melakukannya (sesekali saja masih) karena aku juga menangis ketika membaca cerita mereka. Karena aku membayangkan apa yang terjadi pada mereka mungkin bisa juga terjadi pada Faca.

Sekarang yang ingin aku jalani adalah biarlah aku menghadapi ini hari per hari saja, aku tidak ingin membayangkan (walaupun kadang terlintas juga) apa yang akan dihadapi Faca tahun2 mendatang ketika dia bertambah besar, bertambah berat, bertambah tinggi, ketika kami bertambah tua. 

Beberapa waktu yang lalu ketika aku dan bapaknya memandikan Faca (sesekali kalo bapaknya libur blio membantu aku memandikan Faca), mas Nng sempat guyon ke Faca "dek..gimana nih kalo adek tambah tinggi sama tambah berat...wah mama tambah susah dong gendong kamu, sekarang saja mama sudah berat kalo gendong adek". Aku tersenyum...biarlah waktu yang akan menjawabnya.

Untuk temanku yang mungkin suatu saat membaca catatan ini tetap tegar, tetap tersenyum, jangan berputus harapan, Insha Alloh ada hikmah terbaik dibalik semua ini...

Sandal....

Terimakasih, tetapi aku belum bisa memakainya saat ini karena akupun belum tahu kapan waktu itu akan tiba....

Pura Tirta Empul, Tampak Siring

Patung yang menyambut kami begitu memasuki lokasi Pura Tirta Empul, Tampak Siring

Anak2 penduduk sekitar dengan riang sambil bernyanyi membersihkan kolam bagian depan

Pancuran Taman Permandian Air Suci

Ikan koi

Sembahyang

(picture was taken by NSP)

Istana Tampak Siring

Komik...

Usianya baru 7 tahun dan ia mempunyai hobi untuk mengkoleksi semua komik-komik ini...walaupun sudah pernah dibaca tetapi ia tidak pernah bosan untuk membacanya lagi berulang-ulang....

Tidak hanya komik avatar dan Ben10, tetapi DVDnya juga menjadi koleksinya

Begitu juga dengan Spongebob, setiap pagi sebelum berangkat sekolah ia selalu menyempatkan untuk menonton film kartunnya....

Sepatu mungil....

Sepatu ini seusia dengan pemiliknya tapi sampai sekarang belum pernah terpakai dan ia masih tersimpan dengan rapi....

a kite....

Come Fly a Kite

Come fly a kite

And watch it sail

Across the sky,

Waving its tail!

Kite, Kite

Kite, kite, soaring high,

Reaching, reaching to the sky

First you're high then you’re low,

Swooping, swirling, round you go,

Kite,kite, fine and free,

Dancing,dancing, just for me.

Jean Warren

I need you...

Genggam jemariku...jangan lepaskan karena aku membutuhkanmu...

Apakah Faca capek...???

Minggu lalu kami membawa Faca keseorang tetangga yg mendalami pengobatan tradisional china dan juga dibantu dengan dzikir dan doa…

Ada satu kata2 yang membuat kerongkonganku rasanya tercekat dan dada rasanya sesak…menahan air mata, ketika blio bilang keaku “kalo anak ini bisa berbicara…kata2 pertama yang diucapkan adalah…ibu…saya capek….capek bu…”

Wallahualam….apakah memang Faca sudah capek dengan kondisinya saat ini  :(

Besok paginya ketika mas Nng pulang dari Jakarta dan aku menceritakan tentang hal itu…dia terdiam…lalu tersenyum…”semuanya adalah titipan ma…adik adalah titipan Alloh kepada kita…”

Aku teringat kata2 tetangga kami tsb “ ibu…berani ya berdoa…kalo memang kesembuhan adalah yang terbaik dari Alloh maka berikanlah kami petunjuk dan apabila wafat semata-mata karena kehendak Alloh maka berikanlah kami juga petunjuk”. 
Aku jawab..Insha Alloh..

Untuk putriku tersayang...

Faca…mama memang tidak pandai menulis, tetapi kali ini mama ingin sekali menulis untukmu sayang walaupun Faca entah kapan akan membaca tulisan mama, tapi inilah perasaan mama terhadapmu…

Anakku sayang…hari ini kamu diberikan anugrah yang luar biasa oleh Alloh karena usiamu genap 4 tahun. Tidak terasa ya nak…kamu sudah bertambah besar. Bapak, mama, mas Didif sangat bersyukur sekali Faca hadir didalam kehidupan kami…

Faca adalah sangat sangat special tidak dalam arti kebutuhanmu tetapi memang sangat special bagi kami yang selalu menyayangimu….

Tiap tahun  selalu saja ada harapan2 kami untukmu, berharap bahwa kekuasaan Alloh, mukjizatNya akan datang untukmu…tetapi ketika itu belum terjadi…memang belum waktunya dan biarlah itu menjadi rahasiaNya….dan kami tidak boleh berputus harapan sekecil apapun itu…

Mama tidak akan bohong…capek fisik,batin dan pikiran pasti ada saja…air mata sedih begitu juga…tetapi setelah itu kami harus tegar dan kuat untukmu nak…, kamu tahu sayang…yang paling membuat mama bahagia kalo sudah melihatmu tersenyum dan tertawa, sesuatu hal yg sebetulnya susah darimu…Melihat bapak meniup mukamu hingga Faca tertawa senang, ketika mama menciumi tangan Faca, menggoda Faca didalam bak mandimu ketika waktunya mandi hingga lesung pipimu terlihat, melihat mas Didif sangat senang menggodamu dengan segala tingkah lakunya dan berkata “bapak…ayo kita buat adik ketawa” kemudian bapak akan mengayun-ayunkan mas Didif dengan kakinya dan ketika Faca melihat itu pasti kamu akan tertawa senang J.

Faca hari ini tidak ada kado khusus untukmu, hanya doa bapak mama yang selalu menyertaimu, agar Faca selalu diberikan kebahagian, dikelilingi selalu oleh orang-orang yang menyayangimu dan mama yakin jika Alloh berkehendak segala sesuatu tidak ada yang tidak mungkin. Maafkan mama jika mama belum mampu melakukan dan berusaha yang terbaik untukmu nak…Dari Faca mama berusaha belajar arti keikhlasan dan kesabaran…

 “There is no cure but there is a hope”. Selamat Milad sayang…tetap semangat dan tersenyum ya…kita berusaha bersama-sama ya Nak…J.

Satu profesi, beda spesialisasi beda pendapat

Tadi malam Faca kami bawa lagi ke Dsa untuk kontrol. Kali ini ke Dsa "R". Keluhan yang utama sekarang adalah masalah telinganya. Telinganya sejak dia mengalami gondongan kami perhatikan jadi meradang, mengeluarkan cairan dan bau yg tidak enak. Setelah diperiksa, kemudian si dokter ngomong kalo kesaya gondongan tidak saya beri obat apalagi antibiotik, karena ini virus. Penyakit ini akan sembuh dengan sendirinya, paling yang saya kasih adalah obat penurun panas dan vitamin. Aku setuju dengan pendapat ini dan ini yang aku terapkan ke Didif. Tapi bagaimana kalo yang terkena kondisinya adalah seperti Faca yang mungkin mempunyai daya tahan tubuh yang lemah. Buktinya adalah kondisi gondongannya jauh lebih lama dan bengkaknya lebih besar daripada kakaknya, demamnya juga lebih lama ditambah sekarang ada komplikasi ketelinganya. Ketika aku tanya tentang kaitan gondongan dan telinga katanya tidak ada hubungannya, telinganya paling kotor saja dan jarang dibersihkan katanya. Nanti habis ini ke dokter THT saja bu, katanya. Padahal menurut artikel yg aku baca bisa saja ada komplikasi ke telinga.

Akhirnya kami langsung ke dr.THT, setelah diperiksa dokternya ngomong ini bisa saja komplikasi dari gondongannya itu. Saat dia demam kondisinya juga menurun bakterinya mudah masuk. Didiagnosis Faca kena otitis media akut (oma). Saya nanti pinjam resep dari dokter anaknya ya bu, kata DsTHT biar saya lihat antibiotik yg diberikan Dsa nya apa. Kami jawab Faca tidak diberikan resep antibiotik sama Dsa nya tadi cuma vitamin aja. Elhoo...kata DsTHT kok gak dikasih antibiotik sih sambil ngomong kalo Dsa 'R' terlalu teoritis. Kalo 'oma' itu biasanya infeksi karena bakteri, apalagi karena si pasien mempunyai daya tahan tubuh yang lemah. Kalo saya dapat pasien yg gondongan ya saya kasih antibiotik ato anti virus, kalo dibiarkan lama2 kan dapat menyebabkan infertilitas dan komplikasi lainnya, iya kalo pasiennya daya tahan tubuhnya kuat, kalo lemah bagaimana.

Waktu pulang didalam mobil kami ngobrol, kata mas Nng "yo saiki terserah kita mau pilih pendapat yang mana". Aku jawab "kalo aku ya masing2 pendapat buat saling melengkapi satu sama lain aja, Dsanya mungkin ada benarnya juga dan DsTHTnya juga begitu, tapi mungkin masih ada juga yang kurang tepat dari pendapat mereka". Ya kami sebagai konsumen medis yg awam juga masih harus banyak belajar terutama dari sumber2 yang dapat dipercaya entah itu bertanya kepada ahli yg mumpuni ataupun baca2 artikel dari internet, walopun kata mas Nng internet juga tidak selalu benar.

Doa Kakak...

Tadi sehabis sholat Isya, Didif berdoa dengan bahasa kanak2nya " Ya Alloh aku mohon sembuhkan adikku dari sakitnya" serta doa untuk kami orangtuanya  dan itu diulangi beberapa kali.

Aku kadang masih sering suprise dibalik sikapnya yg aktif, dibalik emosinya yg kadang tidak bisa diduga, dia juga sering membuat kami tidak menyangka oleh ucapan-ucapannya yg menurut kami ndewasani dibandingkan usianya yg baru 6 thn.

Faca kontrol...

Tadi malam Faca kontrol ke dokter Saiful. Tidak seperti biasanya kalo mau kontrol ke dokter biasanya dalam pikiranku sudah ada daftar2 pertanyaan yang akan aku tanyakan kedokternya berkaitan dengan kondisi Faca, tapi tadi malam tidak ada sama sekali. Apakah ini petanda bahwa aku sudah terlalu pasrah dan merasa sudah tidak ada yang perlu ditanyakan, karena kalaupun aku bertanya aku mungkin sudah tau jawabannya ato apakah aku sudah kehabisan pertanyaan tentang hal2 yang ingin kuketahui. Pikiranku saat itu ya menunggu penjelasan dokternya saja.

Ketika masuk ruang praktek, seperti biasa pertanyaan pembuka pak dokter adalah sudah bisa apa dalam 3 bulan ini sejak terakhir kontrol. Kebanyakan jawaban kami adalah ya masih sama seperti dulu, masih banyak yang belum bisa dilakukan. Setelah Faca selesai diperiksa aku tanya bagaimana pengamatan dokter mengenai kondisi Faca, menurut blio sambil melihat medical recordnya Faca yg terakhir, Faca tidak mengalami kemunduran, ada progressnya sedikit, reflek yg 3 bulan lalu tidak ada sekarang ada, tp ada juga reflek yg seharusnya sudah hilang di Faca masih ada yg menandakan otak kecilnya belum berkembang sempurna, tetapi ada satu yang belum kelihatan kemampuan Faca untuk mengangkat tangannya atas kemauan sendiri dan bukan karena refleknya yang belum ada. Soal otot pernapasannya juga masih baik katanya, kalo sering tersedak itu krn ada sesuatu yg menghambat jalan pernapasannya.

Mendengar penjelasan pak dokter rasanya masih banyak yang belum aku lakukan untuk Faca. Ketika blio bertanya apakah sering diputarkan musik, kami jawab sering. Terus lagu apa yang diputarkan,lagu klasik lullabay semacam itulah jawab kami. Aku yakin pasti pendapatnya blio adalah kenapa tidak lagu religi yang ringan2 saja untuk anak2 yang diputarkan. Akhirnya blio yang menyanyikan lagu religi untuk Faca, dan itu selalu dilakukannya kalo Faca kontrol.

Intinya banyak yang dijelaskan oleh blio, tentang cara makan dan minum, tentang tidak perlunya suplemen penambah darah krn efeknya tidak baik karena lebih baik didapat dari sumber2 yang alami saja, tentang variasi makanan untuk Faca, tentang mengantisipasi kalo Faca tersedak dll. Sambil tidak lupa blio juga mengingatkan kalo Faca sebentar lagi milad yang ke 4. Setelah selesai blio mendoakan supaya mudah2an Faca cepat sembuh. Amiin.

Hasil psikotes Didif....

Hari Sabtu kemarin kami ke Almuslim untuk mengambil hasil pengumuman tes masuk SD dan psikotesnya yg dilakukan minggu lalu. Begitu amplop kami buka yang aku cari adalah kata "diterima" dan ternyata memang diterima. Setelah itu baru melihat hasil psikotesnya. Tersenyum adalah ekspresi pertama, karena hasilnya ternyata memang seperti yg kami bayangkan. Dari 3 hal yg menjadi perhatian kami yaitu masalah motorik halusnya, konsentrasi dan emosinya ternyata masalah konsentrasi dan emosinya mendapat penilaian "Sedang" dan cuma 2 hal itu yg paling rendah nilainya dibandingkan point2 lain yg mendapat penilaian. Aspek2 lain nilainya rata2  semua alias cukup dan normal saja :). Langkah selanjutnya adalah menunggu....

Kebahagiaan adalah sebuah pilihan....

Untuk menjadi bahagia dalam hidup merupakan sebuah pilihan, tidak tergantung pada pencapaian materi maupun obsesi pribadi lainnya. Apakah kita cukup berbahagia dengan keadaan yang ada saat ini atau menunggu untuk berbahagia setelah segala kebutuhan materi terpenuhi? Sepenuhnya merupaka sebuah keputusan pribadi.

Kebahagiaan didapat oleh hati yang selalu bersyukur...