Maafkan kami Nak..

Hari Sabtu sore minggu lalu Faca ada jadwal fisioterapi, untuk menggantikan jadwal hari Kamis yang tidak bisa dilakukan. Ada suatu pola tiap Bapaknya libur Didif pasti ngajak keluar jalan-jalan, alasannya karena dia merasa bosan dirumah terus. Ok, sebelumnya kami sudah bilang ke Didif kalau adiknya sore itu ada jadwal latihan, nanti jalan-jalannya sesudah adik selesai latihan, karena adik juga ingin ikut. Ternyata Didif tidak mau menerima alasan itu, sambil marah dia berkata kalau Didif harus duluan ke mall, sesudah itu beru nganter adik latihan. Ya tidak bisa seperti itu karena memang waktunya sudah mepet untuk berangkat ketempat latihan. Dengan bahasa yang lembut kami jelaskan kalau adik sudah ditunggu oleh mbak Dwi terapsinya untuk latihan, dan latihannya adik juga tidak lama setelah itu baru kita sama-sama ke mall. Kalau kita ke mall duluan, adik tidak bisa latihan, tp kalau sesudah latihan kita ke mall malah waktunya bisa lebih leluasa dan lebih enak.  Didif tetap tidak bisa menerima alasan itu, dia semakin marah saja dan dengan menangis tersedu sedu dia berkata, " kenapa sih selalu adik yang duluan aja, aku selalu terakhir, selalu begitu",. Ketika Didif berkata seperti itu hati mama langsung 'deg' miris dengarnya. Bapaknya lalu memeluknya dan menjelaskan bahwa adik perlu latihan karena adik sakit. Didif tetap saja menangis dan ngomong aku gak sayang sama adik.  Apakah itu hanya luapan emosi sesaat, atau memang perasaan yang selama ini dia pendam. Karena selama ini kami juga berusaha adil antara Didif dan Faca, walaupun Faca memang anak yang berkebutuhan khusus tapi itu tidak membuat kami selalu mendahulukan Faca. Kami juga melihat situasi prioritas mana yang harus didahulukan dulu. Setelah itu kami merenung, selama ini Didif kadang kelihatan ngalem sekali kepada kami, karena memang dia ingin menuntut perhatian kami. Mungkin kami tidak sadar ada beberapa tindakan kami yang mebuat dia cemburu kepada adiknya, atau kami terlalu menuntut agar dia juga mau mengerti kondisi adiknya padahal dia mungkin masih  kecil untuk mengerti tentang hal itu. Maafkan kami Nak, kalau ada tindakan kami yang membuat kamu sedih. Kami sayang sekali sama Didif.

Faca kontrol

Tadi malam Faca kontrol ke dokter rehab. medisnya, jadwalnya jam 19.00, kami datang 15 menit sebelumnya tapi baru dipanggil jam 20.45 cukup bosan juga bagi Faca untuk menunggunya. Kontrol tadi malam, tujuan utamanya adalah untuk mencoba collar (penyangga leher) dan korset yang baru dibuatkan untuk Faca. Dibuatkannya collar adalah sebagai latihan kontrol kepalanya Faca agar dia lebih mau berusaha untuk menahan kepalanya, sedangkan korset karena berdasarkan evaluasi dari Mbak Dwi terapisnya Faca, kontrol punggungnya sdh lebih mendingan. Kemudian yang jadi perhatian juga adalah soal telapak kakinya yang agak kaku karena memang efek dari tidak pernah digunakan untuk jalan, dokternya berpesan agar lebih sering digerak gerakkan telapak kakinya agar tidak lebih kaku lagi. Selain itu adalah bola matanya yang tidak fokus karena sering bergerak cepat, itu menandakan adanya gangguan di otak kecilnya. Dokternya bilang penyakitnya Faca ini cukup kompleks dan bisa dibilang sebuah sindrom, sindromnya apa ya itu belum diketahui penyebabnya dan apa namanya. Kenapa dibilang sindrom, karena Faca mulanya disuspect mengalami Spinal Muscular Atrophy (SMA) Tipe II, secara teori harusnya penyakit ini tidak berpengaruh kepada kognitifnya, tetapi kenyataannya diusianya yang 3 thn kemampuan kognitifnya belum seperti yang dicapai anak seusianya, kemudian soal bola matanya yang bergerak-gerak tidak fokus, kata dokternya dia belum pernah menjumpai pasien SMA yang kondisi matanya seperti Faca. Tapi ya sudahlah, mau ini sindrom apa, kami tidak terlalu mau memusingkannya yang penting adalah penanganan kedepannya untuk meningkatkan kualitas hidupnya Faca saja, membuat dia selalu bahagia dikelilingi oleh orang orang yang menyayanginya. Dokternya kemarin juga bilang seperti itu, katanya bayangkan saja bila kita orang dewasa dibiarkan bengong 1 jam saja tidak bisa melakukan apa2 pasti bosannya minta ampun. Jadi kita sebagai orangtuanya diminta membuat suatu suasana dimana Faca bisa mendapatkan suatu sensasi sensasi baru yang belum pernah dirasakan sebelumnya.

Tetap semangat ya Nak, doa bapak mama dan semua yang menyayangimu selalu menyertaimu. Walaupun dokter mengatakan belum ada obatnya, tetapi mama percaya doa adalah obat terbaik untukmu, jika Allah SWT berkehendak Faca sembuh pasti Allah akan melakukannya. Dari Faca, mama belajar untuk lebih ikhlas dan sabar, walaupun ada kalanya mama merasa sedih, tetapi itu tidak akan membuat kami berhenti berikhtiar untukmu nak. Mama cuma memohon Allah berkenan memberikan yang terbaik untukmu karena Dia Maha mengetahui apa yang terbaik bagi hambanya.