Pneumonia

Pneumonia atau radang paru2 adalah ancaman no 1 bagi anak2 penderita Spinal Muscular Atrophy seperti Faca yg sebagian besar telah merengut nyawa anak2 penyandang SMA. Hampir 5 tahun lalu ketika Faca disuspect mengalami penyakit ini kami sudah di warning hati2 akan bahaya pneumonia, karena otot2 pernapasan anak2 penderita SMA ini sangat lemah selemah otot2 lainnya. Hati2 akan batuk dan pilek yang mungkin bagi anak sehat tidak terlalu mengkuatirkan, tetapi bagi anak2 SMA mereka tidak bisa mengeluarkan batuk, mereka tidak bisa mengeluarkan dahak, semua itu akan bisa terakumulasi di paru2 mereka.

5 tahun kemudian apa yg sdh diperingtkan, apa yang kami mengerti karena sdh memahami kondisi Faca akhirnya terjadi juga. Pneumonia itu menyebabkan Faca membiru, sangat susah bernapas hanya krn batuk satu hari yg tidak lazim yg sebelumnya tidak pernah terjadi. Ternyata paru2nya sudah penuh dengan cairan :((.

Kemarin ia berjuang..dan mudah2an akan tetap berjuang bersama kami jikalau Alloh mengijinkan. Apapun itu Alloh SWT tahu yang terbaik untuk Faca. Kemarin kami berkata..kami siap, kami ikhlas. Hari ini ia menunjukkan bahwa ia seorang pejuang..Farzana Tsabita

Our lil Nduk

(WTB) Stroller Khusus Untuk Anak Berkebutuhan Khusus

Mungkin kebetulan ada yang membaca ini dan kebetulan juga mengetahui dimana bisa membeli stroller khusus untuk anak berkebutuhan khusus...lokasi ya di Indonesia saja, kalo diluar ya banyak sih kalo googling cuma belum mampu :)

Mungkin kalo di Indonesia merk yg familiar seperti Maclaren...krn mengeluarkan produk utk anak special needs. Tipe yang dikeluarkan adalah Maclaren Major Elite

Yang dibutuhkan terutama adalah tempat kakinya yg bisa diturunkan sesuai tinggi anak. Sebelumnya 3 tahun lalu sempat mengimel distributor Maclaren Indonesia, nanya2 cuma waktu itu kami juga barusan beli Maclaren tipe XT. So far puas...tp melihat kondisi putri kami Faca sekarang yg menjelang 6 thn dan sdh bertambah tinggi, sdh tidak bisa terlalu mengakomodir lagi strollernya yg sekarang. 

Masalahnya saya lihat di website resminya Maclaren...ternyata di Indonesia sdh tidak ada lagi perwakilannya..dan imelnya yang dulu juga sdh ketelisut. 

Kalo pembuat kursi roda custom made untuk anak special needs juga sdh kami kantongi. Mungkin ini alternatif berikutnya..yang pilihan pertama cari stroller dulu. Mohon infonya ya kalo ada yang mengetahui. Tks.

Munajat Ulang Tahun Pernikahan

Ya Allah,
Andai Kau berkenan, limpahkanlah rasa cinta kepada kami,
Yang Kau jadikan pengikat rindu Rasulullah dan Khadijah Al Qubro
Yang Kau jadikan mata air kasih sayang
Ali bin Abi Thalib dan Fatimah Az Zahra
Yang Kau jadikan penghias keluarga Nabi-Mu yang suci.

Ya Allah,
Andai semua itu tak layak bagi kami,
Maka cukupkanlah permohonan kami dengan ridlo-Mu
Jadikanlah kami Suami & Istri yang saling mencintai di kala dekat,
Saling menjaga kehormatan dikala jauh,
Saling menghibur dikala duka,
Saling mengingatkan dikala bahagia,
Saling mendoakan dalam kebaikan dan ketaqwaan,
Serta saling menyempurnakan dalam peribadatan.

Ya Allah,
Sempurnakanlah kebahagiaan kami
Dengan menjadikan perkawinan kami ini sebagai ibadah kepada-Mu
Dan bukti ketaatan kami kepada sunnah Rasul-Mu.


Ya Allah…
Indahkanlah rumah kami dengan kalimat-kalimat-Mu yang suci. Suburkanlah kami dengan keturunan yang membesarkan asma-Mu. Penuhi kami dengan amal shaleh yang Engkau ridhai. Jadikan mereka Yaa…Allah teladan yang baik bagi manusia.


Ya Allah…
Damaikanlah pertengkaran di antara kami, pertautkan hati kami, dan tunjukkan kepada kami jalan-jalan keselamatan. Selamatkan kami dari kegelapan kepada cahaya. Jauhkan kami dari kejelekan yang tampak dan tersembunyi.


Ya Allah…
Berkatilah pendengaran kami, penglihatan kami, hati kami, suami/isteri kami, keturunan kami dan ampunilah kami. Jaikanlah kami termasuk golongan orang-orang mukmin.


Sesungguhnya Engkau Maha Pengampun lagi Maha Penyayang.

Amiin…

==================

Dikutip dari Munajat Ulang Tahun Pernikahan dari Yusuf MansurNetwork's Note